Folkhälsanin perinnöllisyysklinikalla 18.1.2018

Paikalla: Riitta Salonen-Kajander

Kristiina Avela

Carina Wallgren-Pettersson

Kristiina: Riitta on Suomen ensimmäinen perinnöllisyyslääkäri ja on luvannut kertoa meille omasta urastaan ja myös vähän henkilöhistoriastaan, josta ehkä voimme aloittaa.

Eli Riitta, koska olet syntynyt ja missä?

Riitta: Mä olen syntynyt Turussa vuonna -48, eli mä kuulun suuriin ikäluokkiin. Varsinkin siinä vaiheessa, -47 oli se kaikkein suurin, mutta kansakoulussa mut siirrettiin yksi luokka ylöspäin, niin sitten mä pääsin näihin -47 syntyneiden joukkoon.

Kristiina: Eli teidän perhe oli turkulainen?

Riitta: Isä on turkulainen, joo, ihan monessa polvessa, mutta äiti oli kyllä syntynyt Pukkilassa, ja hänen isänsä oli ruotsinkielinen Strömforsista ja äiti oli, jaa missähän se oli, hän oli kai syntynyt Pukkilassa, siis ihan siinä lähellä, eli Loviisan seudulta he olivat kotoisin. Mä en siis ole mistään kotoisin. Vaikka mä olen kyllä syntynyt Turussa.

Kristiina: Tai monesta paikasta.

Riitta: Joo, kyllä.

Kristiina: Ja tuota, oliko teidän perheessä muita lapsia?

Riitta: Mulla on kaksi veljeä ja pikkusisko, joka on mua 10 vuotta nuorempi. Että näin.

Kristiina: Ja Turussako olet käynyt koulusi?

Riitta: Ei ollenkaan. Minut vietiin Turusta pois jo puolivuotiaana. Ensimmäisen kerran Lahteen, jossa me asuttiin niin kauan, että mä olin 3-vuotias, ja sitten me muutettiin Joutsenoon, jossa mä menin jo ensimmäiselle luokalle kansakouluun. Et juur tässä vaiheessa sitten kun vaihdettiin Hyvinkään maalaiskuntaan, niin silloin tehtiin tämä luokalta hyppääminen – vähän testattiin ja näin. Ja tota mä olen käynyt sitten siellä Hyvinkään maalaiskunnassa Myllykylän kansakoulussa ne ensimmäiset luokat ja sitten Jokelan yhteiskouluun pääsin. Mä olin toista vuosiluokkaa siellä. Että mun vanhemmat keräsi tiilitukki- ja tonnikeräystä tämän koulun perustamiseksi – ja muutkin vanhemmat siellä.

Kristiina: Muuttiko teidän perhe niin kuin isän työn perässä?

Riitta: Kyllä. Siihen aikaan muutettiin ihan reippaasti isän työn perässä, että niin kuin huomaatte. Ja sieltä Hyvinkäältä me sitten muutettiin Lahteen vuonna -60, jossa mä kävin sitten suurimman osan oppikoulua ja pääsin ylioppilaaksi myöskin, vuonna -66. Että tota..

Carina: Ja mistä tuli tämä ajatus sitten?

Riitta: No, siis mä luulen kyllä, että kiinnostus genetiikaan varmaan virisi… Mä tykkäsin kyllä matematiikasta, ja sehän on vähän matemaattista tuo genetiikka. Mua viehätti 60-luvun alussa kun meille tuli sellainen lehti kuin Life, semmoinen iso amerikkalainen kuvalehti. Ja tota siinä oli kuva DNA:sta, että miten DNA toimii – nää tripletit. Ja musta se oli tosi jännittävää.. naurua… että miten ne meni. Ja tota sitten mä olen saanut mun biologian opettajalta semmoisen ”Elävän solun arvoitus” –kirjan. Se oli J. Butlerko se oli. Ja mä en tiedä mistä ansioista mä olen saanut, mutta se oli ehkä joku pikku palkinto, mutta sen mä muistan, että.. sen näkeekin, että mä olen oikein alleviivannut sieltä kaikkea kun mä olen lukenut sitä. Että sekin oli musta tosi kiehtovaa, siis niin kuin tämä solun.. Siellä oli mitokondriot ja kaikki. Että se varmaan niin kuin pani sen siemenen. No sitten mä en oikein tiennyt mitä mä rupeaisin opiskelemaan, ja mä mietin että mä oikeastaan ensin alkuun ajattelin, että mä haluaisin sisustusarkkitehdiksi, eli olis pitänyt mennä Ateneumiin, siihen aikaan. Ja tota sitten, jostain tuli tämä lääketieteellinenkin – en mä silloin ehkä genetiikkaa ajatellut, mutta et kuitenkin niin kuin biologiaa, just ehkä tästä biologian opettajasta johtuen – se oli niin mielenkiintoista. Ja sit mä räknäsin, mä olen aina hallinnut nämä todennäköisyydet, että siihen aikaan Ateneumiin pääsi 100 tuhannesta, ja lääketieteelliseen melkein 200 tuhannesta. Ja mä ajattelin, että mulla on paremmat mahdollisuudet niin kuin päästä lääketieteelliseen, että voinhan mä taiteilla sitten joskus vapaa-ajalla. Ja tota sitähän mä en kyllä tehnyt, kuin vasta vanhoilla päivilläni sitten – tätä taiteilupuolta. Mutta sitten lääketieteelliseen pääsin, mutta vasta toisella yrittämällä. Siis määhän en päässyt edes karsintakursseille. Mä jäin jo biologian kokeesta heti ensi alkuun. Että siihen aikaanhan fiksuimmat kävi näitä tällaisia preppauskursseja, mutta ei meillä Lahdessa mitään sellaisia ollut, ja tota, mä osasin biologiaa niin kuin nyt koulussa osataan, mutta kun piti osata ihan joka viimeinen nippeli, niin se ei sitten onnistunut ja seuraavana vuonna. Mä luin ensimmäisen vuoden fysiikkaa ja kemiaa, niin mä sain siitä sitten hyvät pohjat karsintakursseille seuraavalle vuodelle. Että tota näin se sitten meni, ja tota sinne sitten pääsin ja olin oikein tyytyväinen siinä vaiheessa tietenkin, kun se meni sitten niin kuin yrittämiseksi, niin oli vielä hauskempaa päästä.

Kristiina: Niin, eli Helsinkiin?

Riitta: Helsinkiin, joo. Eli siihen aikaan ei ollut kuin Turku – eli toinen vaihtoehto olisi ollut Turku. Mutta tota, miksen mä sinnekin olisi voinut mennä, mutta Helsinki nyt oli lähempänä kun Lahdessa oltiin.

Kristiina: Ja muutitko siinä vaiheessa sitten kotoa pois ensimmäistä kertaa?

Riitta: Muutin kyllä silloin jo heti ylioppilaaksi päästyä Helsinkiin.

Kristiina: Niin kun tulit opiskelemaan?

Riitta: Tulin yliopistoon opiskelemaan, joo. Että siitähän, sillä tiellähän mä olin sitten melkein loppuun saakka täällä Helsingin seudulla. Vaikka olenkin nyt sitten paluumuuttaja Lahteen… naurua…

Kristiina: No missä muodossa sitten törmäsit genetiikkaan lääketieteen opintojen aikana?

Riitta: No siellä oli tota Lastenkurssilla oli genetiikan, tämmöinen vapaaehtoiskurssi – kun piti valita, että haluaako allergiaa vai munuaistauteja vai diabetestä vai neurologisia tauteja. Mun mielestä genetiikka oli paljon jännempää kuin nämä kaikki muut. Että tota, siellä oli Reijo Norio pitämässä ryhmäopetusta, silloin mä kävin ensimmäistä kertaa Väestöliitossa. Sitten oli Harri Nevanlinna, joka kerran piti kolmelle henkilölle kahden tunnin luennon… naurua… kun koko muu ryhmä jota kuitenkin oli yli kymmenen, oli luistanut. Se oli populaatiogenetiikkaa. Se ei ollut kovin suosittua. Ja tota, ja siitähän sitten tavallaan ratkesi mun ura sillä tavalla, että kun mä olin sitten valmistunut ja mä olin sitten Matinkylässä terveyskeskuslääkärinä näitä suorittamassa näitä, mitä siihen aikaan piti sitten suorittaa joka erikoisalalle, niin kuin terveyskeskuksessa piti olla vuosi – muistaakseni. Mä olin siellä yhden äitiysloman, joka silloin oli 7 kuukautta, ja sen loman lopussa sitten Reijo Norio sitten soitti ja kysyi, kiinnostaisiko mua? Hän muisti mut sieltä tota genetiikan pienryhmästä. Ja tota, en tiedä oliko hän soittanut muitakin läpi sitten siinä vaiheessa, mutta että hän oli jostain kalastellut sitten mun työpaikan puhelinnumeron – reijomaiseen tapaan – ja tota soitti perään ja sanoi, että kiinnostaisiko, että mitäs mä nyt olen niin kuin ajatellut, ja mä sitten vaan sanoin, että mä ajattelin vähän pediatriaa, mutta tota… ”No mieti rauhassa” sanoi Reijo, että hän ei nyt, kun tähän ei ole erikoisalaa olemassa, eikä mitään, että eihän semmoista voi luvata, mutta että tämä työ on kyllä mielenkiintoista. Ja tota minä sitten rupesin mietiskelemään, niin kahden päivän päästä Reijo soitti, että ”joks sä olet päättänyt?”… naurua…

Kristiina: Kevyttä painostusta?

Riitta: Joo. Ja tota olin mä sitten jo sen verran miettinyt, mutta oli silloin siis puolivuotiass lapsi kotona, ja tota joka alalla piti päivystää, ja mä en tykännyt päivystämisistä. Ja mä ajatteliln, että no voisinhan mä nyt tässä elämäntilanteessa, että voinhan mä käydä, että lähteä niin kuin kokeilemaan. Ja Reijokin rohkaisi, että voithan sä kokeilla, että tota, kyllähän täältä pois pääsee – että niin. Ja tota, ja niin minä sitten lähdin. Ja sitten minä sen pestin jälkeen sitten aloitin siellä vuonna -75 lokakuussa Väestöliitossa, ja silloin sitten kun mä menin sinne, niin siellähän oli semmoinen puolen metrin pino papereita. Siellä oli Reijo ja Liisa. Ja Liisa oli laittanut ne hyvään järjestykseen – ja tota kesän alussa Reijo oli kirjoittanut kaikille näille jonottajille kirjeen, että olette kyllä niin kuin jo vuoden jonottaneet, mutta tuota älkää tuota menettäkö toivoanne, että kyllä teitä muistetaan, että kyllä teidät vielä kutsutaan… naurua… Ja tota, ja näin tapahtui. Ja mä sain sen pinon niin kuin kynsiini ja sitten mä rupesin niitä käymään läpi ja tota, ja Reijo kyllä kädestä pitäen opetti aika pitkään, että mä melkein suutuin sitten jo lopuksi kun tota, kun mä en saanut niin kuin itse hoitaa – mähän olin kuitenkin valmis lääkäri siis… naurua…

Kristiina: Ja tohon aikaan siis oli kuitenkin kliininen genetiikka olemassa jo ulkomailla…

Riitta: Joo, kyllä kyllä. Siis Reijohan oli käynyt… siis ennen kuin hän perusti tämän klinikan, hän oli saanut semmoisen ajatuksen Rinnekoti-säätiössä töissä ollessaan, että siellä on niin paljon ilman diagnoosia, että pitäisi joku paikka saada. Ja sitten kun Väestöliitossa oli ollut tämä perinnöllisyysneuvonta, periaatteessa. Että siellä oli geneetikko Ulla Gripenberg ja sitten yks gynekologi, jotka näissä tilanteissa kun aborttiin piti saada joku geneettinen lupa, niin ne mietti sen, että onko syytä – vai eikö ole syytä. Ja siellä oli tällainen perinnöllisyyslautakunta. Ja siellä oli käynyt potilaitakin vuodesta -50 jotain.

Carina: Muistatko kuka se gynekologi oli?

Riitta: Siellä oli Hanna Salmi, joka teki kromosomejakin… 60-luvulla kait. Joo. Mut et ne on kyllä vaihtunu, ja sitten siinä vaiheessa no sen takia se meni niin kuin Väestöliittoon, kun Reijo sen jostain keksi – ja tota – hän tosiaan, ennen kuin hän perusti, niin hän kävi katsomassa mallia ainakin Saksassa ja Englannissa. Että hän kävi ja teki tämmöiset matkat sinne geneettisiin yksiköihin…

Kristiina: Ja siellä tämä oli jo erikoisala – ilmeisesti?

Riitta: Mä en tiedä oliko se erikoisala, mutta oli siellä ainakin tämmöisiä klinikoita. Ja kyllähän Englannissa on ollut genetiikkaa jo 40-luvulta saakka – siis niin kuin tämmöistä kliinistä genetiikkaa. Mä luulen, että on. Että oli mitä oli sitten silloin, mutta kyllä ne siellä aloitti aika varhain. Saksasta mä en niinkään tiedä, kun siinä oli sitten vähän tämä synkkäkin historia, että miten se meni.

Carina: Niin, ja sehän oli ympäri Eurooppaa..

Riitta: Niin, mutta englantilaiset ei ilmeisesti välittäneet siitä. Ja se niin kuin lähti sieltä potilaista. Että sillä lailla, ja tota sitten mä tosiaan tulin tänne Väestöliittoon kokeilemaan. Ja sille tielle mä sitt jäin vaan. Että niin siinä kävi.

Kristiina: Ja ne Väestöliiton potilaat, niin nehän oli siis koko Suomesta?

Riitta: Joo, aivan. Niitä tuli siis niin kuin Rovaniemeä ja pohjoisempaakin myöden. Että tota siihenhän perustuu se vanha sääntö, että ”yksi kerta riittää”. Että hoidetaan niin kuin.. tehdään esityöt niin hyvin, että potilaan ei tarvitse tulla kuin yhden kerran. Ja sitten voidaan tehdä jälkitöitäkin, mutta että kun matkat oli pitkiä ja eikä niitä aina korvattukaan. Siis se oli aikamoista taistelua vielä KELA:n kanssa ja näitten matkakorvausten kanssa. Mä muistan kerrankin kun joku oli mennyt siellä kotikylällä kehumaan, että tota, he on käyneet nyt sitten Helsingissä, ja että heidän lapsella on niin harvinainen tauti, ettei ne sielläkään olleet koskaan tämmöistä nähnyt. Ja siellä KELA: toimistoihminen luuli, että tämä on ollut nyt joku huvimatka tämä lapsen näyttämismatka, ja tota…. naurua… uhkasi niin kuin evätä KELA-korvaukset.

Carina: Ja joskus ne luuli, että tämä on niin kuin tutkimusta…

Riitta: Niin myöskin. Että heidät oli vaan kutsuttu siis ihan vaan.. Että tämmöistä kaikkea oli silloin.

Kristiina: No kuinka pitkään sitten olitte Reijon kanssa kahdestaan?

Riitta: No niin kauan kuin sitten mä rupesin olemaan raskaana ja piti saada äitiyslomasijainen – joka tapahtui siis vuonna -77. Eli mä olin pari vuotta siellä. Ja tota… sitten etsittiin Helena. Helena löytyi Lastenklinikalta sillä perusteella, että Helena oli tehnyt erinomaisen epikriisin Reijon mielestä. Se tuli sen epikriisin kanssa mun luokse ja sano, että ”Katso! Tämmöinen pitää epikriisin olla. Tässä on ensin pohjustus, sitten kerrotaan kaikki oireet, ja sitten on kysymyksenasettelu. Ja tota, selkeä kuin mikä. Että hyvä jaottelu. Että kukahan tämä on, tämä Helena Kääriäinen.” Ja sitten… mehän käytiin Lastenklinikalla aina näissä keskiviikko-meetingeissä, jotka alkoi kello 6 illalla. Ja nehän oli kaikille lastenlääkäreille siihen aikaan pakollisia. Niilo Hallman siellä varmaan laski kaikki – ja sen jälkeen he meni iltakierrolle. Että tota.. Reijokin raahasi mut sinne, että ne oli niin kuin mulle pakollisia.. naurua… siis sillä lailla tosi koulutustilaisuuksia. Mut Reijolla oli erittäin hyvät suhteet tietenkin Lastenklinikkaan, ja sieltä se urkki sitten, että kuka tämä Helena on, ja sitten oli Heleman mukaan juossut siellä Lastenklinikan pihalla kiinni kerran, ja … naurua…. ja siitä se sitten sai meille.

Kristiina: Tämähän on kiinnostavaa, että klo kuusi oli alkanut. Siis oliko nämä potilaskokouksia?

Riitta: Oli, oli.

Kristiina: Että siellä käsiteltiin, miten potilaita hoidetaan ja suunniteltiin…

Riitta: Kyllä, kyllä. Näitä niin kuin tämmöisiä koulutus- mitä nyt on, klinikkakokouksia. Siellä oli kyllä kahvi ja pulla – sentään. Mutta tota…

Kristiina: Mutta työajan päätyttyä?

Riitta: Ei työaika ollut päättynyt, vaan sen jälkeen mentiin vielä kiertämään osastot. Työaika päättyi sitten vasta joskus. Kun nämä kokoukset päättyi kai puoli kahdeksan, niin sen jälkeen ne vielä kiersi. Työaika päättyi normaalisti kahdeksan- puoli yhdeksän aikaan vissiin.

Kristiina: On ollut pitkiä päiviä…

Riitta: Joo. Sinne jonotettiin, ja se piti vaan kiltisti olla siellä. Ei siellä niin kuin kysytty, että haluatteks te tämmöistä. Ja se oli niin kuin itsestään selvää, ettei sitä kukaan edes kyseenalaistanut. Siellä oltiin niin kuin kouluttautumassa.

Kristiina: Joo. Ajat ovat muuttuneet…

Riitta: Ajat ovat aika paljon muuttuneet.

Kristiina: Kyllä.

Riitta: Johan ne oli iltapäivällä sitten jo silloin kun mä olin Naistenklinikalla, nämä samat kokoukset. Että ne alkoi vasta puoli neljä – tai jotain.

Kristiina: Joo, kyllä kyllä. No tuota, missä vaiheessa tuli sitten tämä väitöskirjaprojekti?

Riitta: No se tuli oikeastaan siinä vaiheessa kun Reijo oli jotenkin sitä mieltä, että kun tällä alalla ei voi erikoistua, niin pitää jotenkin niin kuin markkeerata tämä reviiri sitten – tai jotenkin. Että yksi tapa on tehdä väitöskirja siltä alalta. Ja Reijo oli innokas sitten niin kuin keksimään näitä aiheita, ja hänellä oli jo ennen mun tuloa ollut muutama Meckel-perhe, ja hän oli huomannut kuinka tota tavallaan se kirjallisuus on tämmöistä vähän epäselvää, että siellä on kaikenlaisia eläviäkin Meckeleitä ja muita, ja hän ajatteli, että tossa olisi nyt hyvä aihe, kun niitä nyt näytti Suomessa nyt olleen – ja tautiperinnöstä oli jo silloin sitten jo ensimmäisen kerran niin kuin tautiperintönäkin julkaistu 70-luvun alussa. Niin tota, Reijosta se lähti. Ja tosiaan, sehän alkoi sitten sillä lailla, että mä kävin tämän epämuodostumarekisterin ilmoituksia läpi. Siis ihan selasin niitä. Ne oli sellaisissa ruskeissa kansioissa irrallisia lehtisia, ja tota selasin niitä ja keräsin sieltä sitten tietoja näistä synnytyksistä, että kaikki Monstrumit – ja kaikki anenkefaliat ja kaikki, jotka oli vähn sinnepäin. Että mulla oli loppujen lopuksi semmoinen. Ja se oli niin kuin kymmenen vuoden ajalta. Me supistettiin se niin kuin 70-lukuun. Mulla oli ensin 60-luvultakin, mutta niissä oli niin huonot tiedot, eikä ollut obduktioita tehty, että me jätettiin ne pois, ja mä sain jonkun 600. Kuus ja puol sataa tämmöistä tapausta ympäri Suomea. Ja tota…

Carina: Kuinka pitkältä ajalta – noin suurin piirtein?

Riitta: Kymmenen vuotta. Ja tota, ne oli kaikki anenkefaliatkin, että kyllä ne aika epämääräisiä oli. Ja tota sitten, niin kuin Reijo oli itsekin matkustellut kirkonkirjoja katsomassa, niin se tykkäs, että on ihan luonnollista, että matkustellaan.. naurua… Synnytyssairaaloitahan ei ollut siihen aikaan kuin joku kolmisenkymmentä, että niin kuin piece of cake. Ja niinpä mulle sitten pakattiin projektori ja Meckel-dioja… Ja kirjoitin ensin Lääkärilehteen ensimmäisen julkaisun, joka oli ”Tunnistatko Meckelin oireyhtymän?” ja siinä mä kerroin sen, ja jotkut oli sit sen jo nähneetkin kun mä menin näihin sairaaloihin. Ja mä pyrin tekemään treffit obstetrikkojen kanssa, koska me räknättiin että ne on ne jotka varmimmin näkee. Ja tota… joissakin paikoissa, niin kuin TYKS:ssa, mut heivattiin saman tien sitten lasten puolelle, kun siellä oli samaan aikaan obstetrikkojen – tai siis gynekologien ja lastenlääkäreitten aamukokous, jonka aamupiristeeksi mun piti sitten näyttää nämä Meckelit. Että ne sanoi, että ”mene sinne”, jolloin sitten mä olin pettynyt ja mä sanoin, että nyt ei tämä mennyt oikein, niin sitten mä sain sitten toukokuun viimeiseen kokoukseen sitten, pääsin gynekologienkin kokoukseen sit kuitenkin. Mut yleensä se meni hyvin; mä pidin tämmöisen tietoiskun, usein kylläkin niin kuin pienemmissä aluesairaaloissa siinä puoleltapäivin, kun tota lääkärit oli varannut ajan myöskin niin kuin lääke-esittelijälle. Että siellä oli siis lääke-esittelijän kahvit, ja minun esitys… naurua… Ja sitten kerran Pohjanmaalla kun sama lääke-esittelijä tuli taas samalla viikolla, se näki mut jo ovelta ja sanoi ”Voi ei!”.

Carina: Oliko se sitä mieltä, että sulla oli rumia kuvia, tai jotain?

Riitta: Ei, kun mä vein kaiken huomion siis. Nää oli niin innoissaan nää lääkärit… Tosin siellä oli monenlaista. Jossain siellä Pohjanmaalla, olikohan se Seinäjoella sanottiin, että ”Joo, että kyllähän meillä näitä epämuodostumakaavakkeita joskus on ollut, mutta ne on kyllä loppuneet jo ainakin muutama vuosi sitten. Että pitäisiköhän niitä tilata taas…”. Ja tämmöistähän se vähän oli.

Ja sitten mä tapasin patologit, missä patologeja oli. Ja ne vasta oli kiinnostuneita. Että mulla oli oikein hyvä menestys. Sitten loppupäivän mä vietin arkistossa. Mä olin arkistoon toimittanut listat näistä papereista, ja mä katoin ne läpi ja otin niistä sitten niin kuin tarkemmat tiedot.

Kristiina: Eli sä pyrit saamaan niitä aikaisempia tapauksia – ja sitten mahdollisesti lähivuosina syntyneitä uusia?

Riitta: Joo, eikun ”lähivuosina” tarkoitti seuraavaa – ja sitä seuraavaa vuotta. Ja se seuraava vuosi on siis ollut aikamoinen ns. juhlavuosi, koska jos nyt katsoo näitä, niin Meckeleitä pitäisi syntyä vuodessa 5-6 keskimäärin, ja seuraavana vuonna oli kymmenen. Sitä seuraavana viisi.

Kristiina: Oho, eli melkoinen sattuma.

Riitta: Niin, se on melkoinen sattuma. Että ensin mä ajattelin, että se johtuu vain siitä kun mä olin käynyt hälyttämässä ne. Ettei ole ennen niin kuin, kun ne sai Monstrumeja ja anenkefalioita ja muita diagnooseja, mutta tota nyt jälkeenpäinkin katsottuna, niin kyllä se on kummallisen huippuvuosi sitten kuitenkin. Koska mähän tein sitten sitä, Meckelissähän oli se hyvä puoli verrattuna anenkefalioihin, että kun yhden löysi, niin sai ne perheen muutkin sairaat lapset. Jos joku oli mennyt läpi kaikesta, niin se löytyi sitten jälkikäteen katsottuna. Ja tota… mehän ihmeteltiin sitä sitten tän Saxenin kanssa, kun hän väitti, että kyllä kaikki anenkefaliat Suomesta saadaan kiinni. Suomessa oli niin kuin matalampi anenkefaliafrekvenssi kuin muualla, että kun se täydennetään näillä kuolintodistuksilla – syntyneitten kuolintodistuksilla. Että kyllä ne kaikki siellä on. Mut Helenahan sitten keksi sen, että tota… se että miksi ne kaikki ei siellä ole, johtuu siitä, että – eiku näitten kuolleina syntyneiden todistuksilla. Että jotkut niin kuin esimerkiksi nämä polykystiset munuaistaudit ei synnykään kuolleena, vaan kuolee kohta sitten synnyttyään, jolloin siis ne ei jää sitten… Ja samoinhan Meckeleitten kanssa käy. Kun ne ei synny kuolleina välttämättä, niin sitten ei niitä kuitenkaan rekisteröidä kuolleina syntyneisiin. Ja sitten jos ei kukaan lähetä epämuodostumarekisteriin, niin sinnehän ne katoaa sitten.

Kristiina: Joo, kyllä kyllä.

Riitta: Että tota tääkin sitten selvisi ja tota… Mut että näin kävi. Ja sitten tosiaan ne innoissaan soitti seuraavan vuoden aikana, kun mä olin antanut puhelinnumeron ja näytteenotto-ohjeet oli sitten, ja varmistettiin sitten.. Lähetettiin kromosomitutkimusputkia, kun siihen aikaan 13-trisomia oli se pääasiallinen diffi. Ja siinä tietenkin rupesi sitten aika äkkiä tulemaan nämä hydrolethalukset niin kuin esiin. Mähän näin ne jo niistä papereista. Että oli tämmöinen porukka, jolla oli iso hydrokefalia, siis aivoanomalia niin kuin Meckelissä, mutta aina normaalit munuaiset. Ja kun kirjallisuudessa oli, että Meckelin yksi niin kuin pääoire oli, että on aina kystiset – multikystiset munuaiset – ja vielä maksakin, ja siellä on fibroosia. No sitten me kerättiin, Juhani Rapolahan katsoi kaikki maksat ja munuaiset näistä mitä löytyi. Eihän kaikkia oltu obdusoitu, mutta siellä oli aika paljon kuitenkin. 70-luvun alussa oli jo yhdessä obduktiokertomuksessa, vai oliko se siinä synnytyskertomuksessa obdusentti laittanut, ei kun toi obstetrikko laittanut, että ”niin että kun nykyisin ollaan kiinnostuneita näistä kuolleena syntyneistäkin, lähetämme hänet obduktioon”. Että se oli niin kuin tämmöinen puolustelu, että miksi tämmöinen tehdään.

Carina: Että se oli aika uutta.

Riitta: Se oli erittäin uutta joo, että 60-luvulla ei sitä vielä tehty. Ja tota sillä tavalla niistä oli aika paljon näytteitä, ja nyt näistä uusista tietenkin syntyneistä otettiin. Että tota, siinä se vielä kirkastui se kuva, että se oli just näin, että kaikilla Meckeleillä on aina muutoksia munuaisissa ja maksassa.

Kristiina: Kuinka ison aineiston sä sait kasaan? Noin suurin piirtein?

Riitta: No ensimmäisessä julkaisussa oli sitten kuuskytviiskö niitä oli.

Kristiina: Niin, että se on aika valtavan suuri.

Riitta: No tavallaan, ja kyllähän se siihen aikaan, kun katsoi sitä aikaisempaa. Niin siellähän on nimittäin tämä Opitzin julkaisu Meckelin oireyhtymästä on harhaanjohtava. Hän on itsekin sen myöntänyt sen myöhemmin. Että sehän on tämmöinen, luultavasti Smith-Lemli-Opitzin vaikea muoto. Siinä oli polydaktyliaa ja tämmöinen. Ja tota, se kirjallisuus oli niin epämääräistä Meckelistä sen takia, että se oli saksankielistä ne ensimmäiset julkaisut. Ensimmäinen julkaisuhan oli vuodelta 1822, ja se löytyi tuolta Terkosta. Joku lääkäri oli kymmenen vuotta lahjoittanut sinne sitä lehtisarjaa missä se oli, ja 90 sivua semmoista tarkkaa patologista kuvausta kahdesta lapsesta perheessä.

No, kuitenkin niin, se oli saksankielistä, ja sitten oikeastaan Opitzin on vasta ensimmäinen englanninkielinen. Että siellähän oli 60-luvulla sellaisiakin julkaisuja, että tota… 13-trisomia, jolla on normaalit kromosomit.

Kristiina: Juu, aivan.

Riitta: Niin. Että se oli sillä lailla uusi juttu sitten kuitenkin. Ja sitten kun mä tosiaan huomasin, että kyllä tämä nyt pitää paikkaansa mitä… Fraser oli se joka oli tehnyt tämän jutun siitä, näistä munuaisista ja maksasta, niin se niin kuin vahvistui siinä mun jutussa. Ja sitten myöskin nää ulkoiset piirteet – tämä meidän oikea Meckel. Meillähän on kaksi geenivirhettä meidän oikeissa Meckeleissä. Ne on molemmat hyvin vaikeita. Ne aina kuolee ja niillä on aina isot munuaiset ja näin.

Carina: Onks ne erilaisia keskenään?

Riitta: Ei oikeastaan hirveesti. Niitä on vaikea erottaa kyllä.

Carina: Ette osannut odottaa, että olisi…

Riitta: Ei osattu odottaa todellakaan. Mutta sen tiesi, että nämä jotka jää henkiin, että ne on varmaan jotain muuta. Ja niinhän ne onkin sitten näitä Jouberteita (???) ja muita… Ja hydrolethaluksen kanssa oli kauhea kiire. Se piti siis tietenkin julkaista sitten saman tien kun me hoksattiin, että näin on.

Kristiina: Eli se oli täysin uusi fenotyyppi?

Riitta: Se oli täysin uusi fenotyyppi, joo. Ja se oli 28 potilasta saman tien – ja kolmetoistako niitä oli niitä perheitä. Se oli siitä jälkikäteen materiaalista. Ja siinä oli Hervan Riitta ottanut hyviä valokuvia joistakin, ja tutkinut tietenkin Riitta Hervamaisen perusteellisesti ne. Sen takia Hervan Riitta on siinä mukana. Että tota häneltä oli muutama tosi hyvä tapaus siinä.

Kristiina: Joo. Ja oliko tämä hydrolethalus myös sun väitöskirjassa?

Riitta: Oli. Sitä just mietittiin, että voiko sen sinne laittaa. Ja toinen refereistäkin sanoi, että kun tämä on kaksi tautiakin… Mutta Reijo oli sitä mieltä, että kyllähän se nyt on pakko laittaa, kun on löydetty uusi tauti tässä, niin pakkohan se sinne laittaa. Että eihän sitä voi jättää laittamatta.. Ja tota näin tehtiin sitten.

Kristiina: Ja väitös valmistui vuonna?

Riitta: Se valmistui kyllä jo syksyllä -85, mutta -86 tammikuussa mä olen sitten väitellyt.

Kristiina: Just, joo.

Riitta: Että tämmöistä, ja tota sitten päästiin siitä.

Kristiina: Niin. Ja sitten, entäs tämä erikoistumiskoulutukseen meneminen?

Riitta: Erikoisalahan tuli jo ennen sitä -85:ttä. Mä en nyt muista oliko se -83 vai -83 vai mitä. Mutta et mulla oli tosiaan tämä väitöskirja olemassa, ja sitten kun siinä oli vaikeuksia siinä saada tätä erikoistumispaikkaa. Siis Suomessahan kuusi miestä julisti itsensä perinnöllisyyslääkäreiksi…

Kristiina: Ja he olivat?

Riitta: He olivat siis Harri Nevanlinna, Albert de la Chapelle, Reijo Norio, Pertti Aula, Ilkka Kaitila ja Jaakko Leisti. Ja tota sen jälkeen he viisaudessaan päättivät, että seuraavat pannaan tenttiin. Me oltiin Helenan kanssa oltu alalla jo sitten niin kuin reilusti yli viisi vuotta, ja tota me sitten saatiin tämä kunnia osaksemme. Ja niin, ja että meidän pitää myöskin – kun me oltiin vain kliinikkoja, siis tämmöisiä potilaskliinikkoja – niin meidän pitää myöskin sitten opiskella laboratoriota. Että kromosomeja pitää osata tutkia. Ja tota, että se oli se vaikea paikka, koska semmoista paikkaahan ei Suomessa ollut. Mutta me Helenan kanssa sitten keksittiin, että Albert oli juuri saanut apulaislääkärin viran itselleen LGL:lle tai mikä se silloin olikaan nimeltään. Ja tota, että siihenhän me voidaan mennä siis niin kuin vuorotellen. Ja tota me marssittiin sitten Albertin luokse, ja tota se katteli meitä… se varmaan arvas meidän asian ja sanoi ”No mitäs rouvat?” Ja tota Helena hermostui siitä aika paljon, ja mä ajattelin vaan että ”no joo”. Ja tota lopputulos oli se, että hän kyllä kaikkensa tekee, että me saadaan tämä erikoistuminen tehtyä, mutta sitä virkaa hän ei anna… naurua.. Ja tota hän oli ajatellut tietenkin, että hän käyttää sitä sen omiin tutkimuksiin. Ja tota, me oltiin aika käärmeissään kun me tultiin sieltä pois. Ajateltiin, että tämä on niin kuin hävytöntä, että ei sen vertaa alan professori ajattele alan niin kuin klinikkaa ja näin. No sitten siellä tota mulle tuli pelastavaksi enkeliksi Pertti Aula, joka järjesti äitiyslomasijaisuuden sinne Ruusulankadun kromosomilaboratorioon.

Kristiina: Eli oliks se Yhtyneet?

Riitta: Se oli siis… se oli siihen aikaan Lastentautien tutkimussäätiö. Se oli siis niin kuin Yhtyneitten edeltäjä – tai se siirrettiin sitten Yhtyneisiin sitten jossain vaiheessa. Joo. Ja tota, mä sain sen sillä lailla suoritettua ja Helena kai pääsi sitten LGL:lle sitten kuitenkin jossain vaiheessa myöhemmin. Ja tota, se saatiin suoritettua ja sitten kun mä olin väitellyt, niin sitten mä menin tenttiin. Mä väittelin tammikuussa ja menin tenttiin toukokuussa. Et sit mä sain sen hoidettua.

Kristiina: Joo. Ja jatkoit sitten työtä Väestöliitossa?

Riitta: No Väestöliitossa joo, mutta just silloin -87 sitten niin kuin vuoden kuluttua siitä, niin sitten tuli… toi Pertti Aula lähti professoriksi Turkuun, siellä oli kaikki käyneet kokeilemassa Reijoa myöden. Ja hän oli sitten se joka sinne meni Turun professoriksi, niin Naistenklinikan paikka vapautui. Ja tota, siihen aikaanhan HUS:ssa oli vähän tämmöinen kirjoittamaton sääntö, että pitää olla paitsi erikoislääkäri, niin myöskin väitellyt. Että muita ei niin kuin päästetty – ainakaan helposti. Ja tota mä olin oikeastaan ainoa joka sen tota…

… Riitta: Ja sitten siihen aikaan myöskin Tampereen virka oli juuri tullut, ja Ilkka oli ilmeisesti hakenut sinne, mutta hän ei aikonut sinne kyllä mennä, kaikki tiesi sen, ja sitten hän uhkasi hakea myös Naistenklinikalle, jolloin sitten veljet keskenään sopivat, että se on huono suunnitelma, ettei kannata nyt sekaantua tähän hakuun. Mä olin siis ainoa hakija. Ja jotenkin Reijo jotenkin ajatteli sitten, että se on niin tärkeä virka, että kyllä sinne pitää saada joku fiksu. Ja hänen mielestään, kun hän oli minut kouluttanut, niin minä olin sitten tarpeeksi fiksu (naurua..) Ja tota. Se oli kyllä aika surullista lähteä Väestöliitosta silloin, koska se oli hyvä paikka, eikä ollut mitään syytä ja enhän mä Naistenklinikasta mitään tiennyt. No, olinhan mä käynyt siellä niissä Pepen kokouksissa ja näin, mutta kuitenkin. Ja tota, mutta sitten kun Reijokin oli sitä mieltä, että mun vaan pitää lähteä, niin kuin mä viimeksikin sanoin, ettei purjelaivojakaan ole satamaan tehty seisomaan. Niin tota, hän niin kuin pisti mut menemään. Ja tota, siihen aikaanhan Väestöliitossa oli sitten jo ollut paljon muutakin väkeä, että kyllä sinne aina riitti tulijoita, lyhyemmäksi tai pidemmäksi aikaa, että siellähän oli sitten silloin ainakin kolme lääkäriä, vai oliko peräti neljä virkaa taisi olla. Eiköhän Maarit ollut silloin siellä jo, ja Helena tietenkin ja Mirjakin taisi silloin olla jo vakituisena. Vai mitenkähän se menikään…

Carina: Maarit Peippo ja Mirja Somer?

Riitta: Joo. Ja Jaakko Ignatius tuli siihen aikaan Tampereelta Väestöliittoon myös. Me ei olla koskaan oltu yhtä aikaa siellä, mutta se meni jotenkin siihen samaan saumaan.

Carina: Me oltiin Jaakon kanssa yhtä aikaa. Että pieni väli sitten, loppujen lopuksi.

Kristiina: Joo. No minkälaista se toiminta siellä sikiötutkimusyksikössä oli, silloin alkuaikoina? Mitä tutkimuksia tehtiin?

Riitta: No siellähän oli aloitettu siis lapsivesitutkimuksethan aloitettiin vuonna -77, eli kymmenen vuotta aikaisemmin. Ja silloinhan niitä lennätettiin lentokoneella, niin kuin Kuopiosta ja Oulustakin. Ja jotain muitakin näytteitä taisi tulla, kun siellä oli ihan kokoelma näistä. Se oli Prenataaligenetiikan laboratorio –nimeltään ja se oli niin vaikea nimi, että se tuli vaikka missä muodossa sitten. Ja aika usein siihen oli pantu vain Lapsivesilaboratorio, vaikka se ei ollutkaan sen nimi. Perille ne löysi kuitenkin, joo. Ja siellä niitä tutkittiin ja sittenhän tuli istukkanäytetutkimus. Oli just tullut silloin -85, ja niitä oli vähän tehty. Että tosiaan kävi niin, kun mulla oli se väitöstilaisuus, niin siellä sanottiin, että nyt siellä on televisio ulkopuolella odottamassa. Ja mä ajattelin, että ”Kas, ne huomannut että Meckelin syndrooma…” Mä olin kyllä ollut tällaisessa televisio… Mirja Pyykön, sillä oli silloin tämmöinen raskaudenkeskeytysohjelma missä sikiö jotenkin voi huonosti sen keskeytyksen aikana, se oli ihan kamala juttu kaiken kaikkiaan… Mä olin kyllä ollut siellä televisiossa siitäkin asiasta. Ei, kun se taisi tulla sen jälkeen… Niin päin se olikin…

No, joka tapauksessa kun mä tulin sieltä väitöksestä, niin mut pistettiin siihen istumaan valojen loisteeseen ja ne rupesi sitten kysymään istukkanäytetutkimuksesta, ja mä sitten vastailin mitä mä tiesin. Mä ajattelin, että tämä on varmaan jotain lämmittelyä siihen Meckeliin, ja sitten kun se oli kysytty, niin sitten ”Kiitos näkemiin”. Mitäh? Eikö Meckel kiinnostakaan? Ja se oli kamalan noloa, koska tämä oli Pirkko Ämmälän juttu tämä istukkanäytetutkimus kokonaan. Ja sitten minä olin valtakunnan televisiossa siellä niin kuin sanomassa jotain siitä. Että mä olin tosi nolona, ja mä sitten Pirkolle kerroin miten tämä oikein kävi. No eihän se, se tuhahteli siinä sitten vain vähän ja tämmöistä, mutta semmoista se oli… (naurua) vähän vaikeata näitten median kanssa toimeentuleminen. Ja täällä oli sitten ultraäänitutkimukset oli silloin tietysti jo aika hyvässä mallissa, ja niistä tuli kaikenlaista, mutta eihän silloin muita seulontoja tehty kuin ikäseulontoja vain.

Kristiina: Joo, just. Ja lapsivedestä katsottiin kromosomien lisäksi AFP:tä?

Riitta: Joo. Että tämmöistä se silloin oli sitten.

Kristiina: Minkälaisia ne potilasmäärät oli siihen aikaan?

Riitta: Kyllä ne aika isoja oli siihen aikaan. Mullahan oli enimmillään neuvontoja vuodessa joku 500-600.. Eikun, eihän ne mulla voinu mitenkään … Ei kai ne nyt mulla voinut olla. Ehkä ne oli kaikki neuvonnat yhteensä, siis hoitajienkin neuvonnat. Ja tota, kyllä niitä paljon oli. Siis kaiken kaikkiaan paljon enemmän otettiin näytteitä kuin nykyisin, kun seulotaan ensin ja vasta sitten otetaan näytteitä. Että se seulontahan tehtiin ottamalla näytteitä. Että se oli vähän eri systeemi.

Kristiina: Joo, kyllä kyllä. Ja niihinkin tutkimuksiin tultiin kaukaakin, eiks tultukin?

Riitta: No kyllä tultiin aika kaukaa.. No siihen aikaan se oli siis niin kuin Lappeenrannasta Tammisaareen. Oli tämä HUS:n alue.

Kristiina: No se vastaa tätä nykyistä HUS-piiriä kyllä sitten.

Riitta: Joo. Ja tietenkin sitten se oli jotain erikoisempaa, että tarvittiin tarkkaa ultraääntä tai muuta, niin kyllä niitä sitten tuli kauempaakin.

Kristiina: Kun mulla siis on yksi ihan sellainen sukulainen joka kertoo käyneensä 80-luvulla lapsivesinäytteessä Jyväskylästä. Että…

Riitta: Varmaan. Ne saattoi lähettää. Joo, ja Lahtihan ei kuulunut, mutta ne lähetti silti. Ja tämmöistä. Ja sittenhän meillä kävi näitä erilaisia aineenvaihduntatautipotilaita. Niitä tuli kanssa aika pitkältä, koska niistä sitten piti viljellä soluja ja lähettää Rotterdamiin. Että ne tuli sitten paikanpäälle itse.

Kristiina: Joo. Kyllä. Ja henkilökuntaa oli sitten sinun lisäksi siellä… Kätilöitä?

Riitta: Kätilöitä oli muutama. Pari varmaankin siihen aikaan. Ja tota, sitten oli labrahenkilökuntaa. Kyllä meitä kaiken kaikkiaan varmaan joku parikymmentä oli sitten siinä. Että näin..

Kristiina: Aika iso yksikkö, alusta alkaen.

Riitta: Joo. Ja gynekologit tietenkin. Siellä oli sellainen kourallinen jotka niitä teki. Että se oli niin kuin keskitetty heillä. Että kyllä kaikki osasi sen hyvin sitten, jotka siinä porukassa oli. Ainakin näytteenoton.

Carina: Ja sitten sä aloitit vähän uusia seulontoja?

Riitta: No joo. Se oli sillä tavalla itse asiassa, että kun tota Markku Seppälähän oli sellainen esimies, että hän lähetteli aina kaikenlaisia juttuja. Siis mitä hän oli huomannut gynekologina. Ja BMJ:ssa oli sitten ollut tämä seerumiseulonta-artikkeli vuonna -88, ja hän sitten lähetti sen mulle, että ”Kai minä olen huomannut tämän?” No en minä ollut mitään huomannut, kun en mä sitä nyt erityisesti lukenut, mutta että siitä mä sain silloin sen tietää tämän AFP-seulonnan, ja sitä ruvettiin sitten siellä miettimään. Ja kun AFP:hän oli tällainen Naistenklinikan aikaisempi, ja nimenomaan Markku Seppälän tutkimusaihe. Hänhän on siis tutkinut AFP:tä nimenomaan, silloin aikanaan. Ja että se oli niin kuin vanhastaan se laboratorio jo viritetty siihen, ja siellä oli sitten Uffe Stenman, joka tota myöskin hallitsi sen ja heidän kanssaan sitä sitten mietittiin, että voisiko tätä jotenkin ryhtyä kokeilemaan. Että niin kuin pysyä mukana siinä, kun Englannista tuli silloin jo näitä juttuja.. Ja tota… No rahoitusta piti sitten saada, ja Uffe laittoi aika isot räkningit, sehän ajatteli, että tässä tienataan muitakin tutkimusrahoja samalla, mutta ei se kyllä sitten mennyt läpi (naurua…). Mä en muista mistä me niitä pyydettiin, mutta että sit siinä kävi sillä lailla, että Ilkka Rauramo kertoi, että hänen veljensä, mikäs… Anssi Rauramo… oli silloin eduskunnassa, ja siellä tota Kokoomuksen naiset mm. päätti jostain joululahjarahoista sinä vuonna. Ja ne voisi olla kiinnostuneita niin kuin rahoittamaan tätä tutkimusta, kun se on tämmöinen naisten juttu, seerumiseulonta. Ja niinpä sitten päätettiin, että no okei, kokeillaan nyt sitten sitäkin sitten. Ja annas olla, sieltä tuli 250 000 mummon markkaa. Ja tuota, yht’äkkiä ne vaan räpsähti tosiaan sitten sinne tota tilille, ja sain siitä kuulla sitten sillä, että tämä kamreeri, HUS:n kamreeri soitti vihaisena, joku vanhempi naishenkilö ilmeisesti… joka sanoi ”Mitä rahoja nämä täällä ovat? Että HYKS:n tilille on tullut tämmöisiä rahoja… Äkkiä pois ne sieltä…” Ja tota. Niin, sitten mun piti mennä Postipankkiin. Siihen aikaan konttori oli tossa, ja mä perustin sinne sitten tilin, kun sanottiin, että se on hyvä se Postipankki, että sieltä saa niitä räkninkejä suoraan, että kirjanpito on helppoa. Että mä perustin tilin, ja 250 000 mummonmarkkaa siirrettiin sinne – ja sieltä sitten käytettiin. Sieltä meni kätilöiden palkkaan meni tietenkin… ja laboratorioon meni iso osa niistä, mutta myöskin sitten kätilöt, kun ne joutu… Mehän tehtiin tämmöinen kysely siinä sitten saman tien, että mitä nämä naiset niistä ajattelivat ja tota tämmöistä…

Carina: Maksoitko sinä siis kätilöiden palkat siltä tililtä?

Riitta: Joo, kyllä. Tai en kokonaan vaan tota, jonkun osan, mikä laskettiin että se meni niin kuin tähän. Että heille tuli niin kuin ylimääräistä työtä tästä.

Kristiina: Ja siinä alussa siis mitattiin vaan niin kuin AFP:tä verestä? Vai oliks siinä muitakin markkereita?

Riitta: Kyllä siinä siinä vaiheessa oli jo HCG ja estriolikin oli alkuun, mutta se oli sitten. Se osoittautui sitten niin kuin tähän tarkkuuden lisääntymiseen nähden liian kalliiksi. Jotenkin AFP:n ja HCG:n sai niin kuin yhdestä näytteestä ja sitten estriolikin oli niin kuin toinen, ja se pudotettiin pois sitten. Oliko se nyt sitten vuoden kuluttua tai sillai.. Ja sitten me päästiin taas matkustamaan (naurua..) Eli näitten kätilöitten kanssa lähdettiin, kierrettiin kaikki neuvolat täällä.

Kristiina: Helsingissä?

Riitta: Ei mitään Helsingissä, kun Tammisaarta myöden. Koko nyky HUS-piiri. Ja tota, siellä oli monenlaista mielipidettä silloin kyllä kätilöillä. Enimmäkseen kuitenkin ne oli tosi positiivisia ja sanoi, että ”Ai kun ihanaa. Vihdoinkin meillä on jotain mitä antaa näille äideille. Jotain lisää”. Siis että jotain voidaan tehdä. Mutta sitten oli kyllä sellaistakin, että ”Ei. Tämä ei ole kyllä niin kuin… Kyllä minä tämän aloitan, mutta tiedän, että mitä mieltä minä olen tästä olen…”.

Carina: Eikö se ollut niin, että te katsoittekin sitä sitten, että mitä se osallistumisprosentti oli näillä eri paikkakunnilla, että se vaihteli aika paljon sen kätilön mukaan? Eiks se mennyt niin?

Riitta: Ei. Ei me kyllä sitä huomattu.

Carina: Luulisi, että jossain vaiheessa…

Riitta: Aa, no voi olla. Mä en muista… Kyllä me otettiin ne vissiin… Voi olla sitten mahdollisesti, mutta… Siis siellähän on hirveän erilaisia paikkakuntia myös. Että joku Jaala, niin siellä on 20 synnytystä vuodessa. Että niitä on niin kuin tosi vähän kun on harvaan asuttu pieni kunta, niin siellä sitten. Että sieltä ne sitten lähti niin kuin heti mukaan. Ne räknäsi, että jos tänne tulee yksikin kongenitaalinefroosipotilas, niin kunta menee konkurssiin. Että ne ajatteli sitä. Ja koska siinähän oli se AFP kuitenkin. Ja tota, sitten oli kyllä… Mutta ei kaikilla ollut niin hyvä tieto. Jostain, olisiko se ollut Sipoo, tai joku kuitenkin ihan tämmöinen melkein Helsingin seudun kunta, niin tota, sieltä soitti tota terveyskeskuslääkäri vissiin, että ”yleisön pyynnöstä mekin aloitetataan nyt sitten se AFP-seulonta”. Ja tota, mä sitten sanoin, että ”AFP-seulonta? Että haluatteks te niin kuin korkeita AFP:tä vai matalaa AFP:tä – vai mitä?” Oli ihan hiljaista, ja sitten se sanoi, että ”No mitä yleensä seulotaan?” (naurua…).

Kristiina: Niin sitä samaa…

Riitta: Sitä samaa, joo (naurua). Ja sitten mun oli pakko selittää, että tämä on nyt niin kuin matalaa AFP tämä Down, ja sitten se on korkeaa se… että mitä te niin kuin… että jos se on tämä Down, niin sitten siinä on kyllä HCG ja näin…

Kristiina: Eli siihen aikaan jokainen kunta päätti itse, että mitä seulotaan?

Riitta: Jokainen kunta päätti itse mitä ne haluaa, tai ainakin tässä kohtaa ne niin kuin, jotka halusivat osallistua.. Ja siihen aikaanhan, 80:tähän oli Kuopiossa aloitettu jo AFP-seulonta, siis nimenomaan tämä korkea AFP-seulonta – pelkästään. Että se oli niin kuin vähän tuttu kyllä. Ja varmaan sekoitti siinä vähän.

Kristiina: Ja Kuopiossa se aloitettiin sitten… Liittyikö se nyt siihen sitten,että kongenitaalinefroosia oli sillä seudulla paljon?

Riitta: Kyllä. Ja Ryynäsen Markkuun se liittyi.

Kristiina: Ja hänen aktiivisuuteensa?

Riitta: Joo, että se tota. Koska lapsivesitutkimuksethan siirtyi sinne sitten aika nopeasti. Ja Ouluun myös, silloin 80-luvulla, kun sinne saatiin labrat ja muuten. Että tota, tämmöistä se sitten oli. Ja sitten me aloitettiin. Ja kyllä me saatiin aika monta julkaisua siinä heti alkuun. Näistä kyselyistä tehtiin julkaisu tietenkin, koska niitä ei oikeastaan ollut muilla kuin englantilaisilla. Ja tämmöistä. Että me saatiin siitä tämmöistä. Mä pääsin hyviin kokouksiin, kun mulla oli aina joku posteri tai esitys sitten helposti. Koska Naistenklinikalla oli semmoinen sääntö, ettei kokouksiin pääse jos ei ole joku esitys. Ja tota, sittenkään rahaa ei saanut kuin korkeintaan, yleensä se kattoi ehkä noin puolet siitä kokousmatkasta. Että tota, loput pantiin sitten verotukseen. Mutta musta se oli kuitenkin, niin kuin Harriet von Koskull on mun lähin työtoveri, biologi siellä Naistenklinikalla sanoi, että se oli se elämän suola, tämä tutkimustyö siinä tota muun ohessa.

Kristiina: Joo, ja missä vaiheessa nämä seulonnat sitten laajeni, tavallaan kaikkia koskeviksi?

Riitta: No sitten kun me oltiin aikamme siinä… Ei kun niin, sehän alkoi kato sillä lailla, että me aloitettiin vain Helsingin kanssa ensin, ja tehtiin vuosi tai kaksi vain Helsingin kanssa, ja sitten mentiin näihin kuntiin. Ja sitten se laajeni pikkuhiljaa, ja tota, nämä muut… Mä en nyt oikein muista miten ne… Mutta se oli varmaan siinä jossain sitten -95 tai jotain. 90-95, kun se sitten lähti.

Kristiina: Rupesi olemaan valtakunnallista?

Riitta: Joo. Ja se Helsingin alkukin oli vähän semmoinen… Mä menin Terveysvirastoon sitten lääkäreiden kokoukseen, ja ylilääkärin kanssa oli sovittu tapaaminen, ja tota, Markku Seppäläkin tosiaan sanoi mulle sitten edellisenä päivänä, että ”Sitten panet hameen päälle” (naurua…) Mä olin muutenkin ajatellut. Siihen aikaanhan naiset vielä käytti hameita.. (naurua) Mutta mä menin sitten sinne ja esittelin itseni tälle ylilääkärille ja se sanoi, että ”Jaaha, ai Naistenklinikalta. Aina ne on haluamassa jotain.” Ja mä yritin sitten kääntää sen niin, että ei kun me nyt niin kuin tarjottaisiin tämmöistä mahdollisuutta, että pääsisitte osallistumaan tähän. Että meillä oli silloin rahat valmiina siihen alkuun. Ja kyllä se siitä sitten iloksi muuttui, tai siis niin kuin myötämieliseksi, mutta sitten oli tämä vaihe, kun Helsingin seudun kunnat, ja sitten kun se niin kuin jotenkin… Kai se sitten niin kuin tuli suosioon, että muutkin…

Kristiina: Vähän yleisön pyynnöstä?

Riitta: Vähän yleisön pyynnöstä vaan ja tasa-arvon vuoksi. Ei eriarvoisuutta saa olla. Ja niin se sitten se. Ja sitä paitsi, koko ajanhan tuli lisää kirjallisuutta, ja näin. Ja tota, sehän oli hyvin voimissaan. Mutta sitten täällä tapahtui paha takaisku, kun keksittiin tämä niskaturvotushomma ja Jorvin tutkimuksissa Pekka Taipale sai niin hyvät tulokset, että 50 % näistä Down-raskauksistako nyt sitten löytyi, oliko se nyt sitten niin. Mutta kuitenkin se oli sillä lailla paljon tarkempi, että näitä lapsivesi- ja istukkanäytetutkimuksia ei tarvinnut tehdä niin paljoa. Ja yleensähän siihen saakka oli aina tehty niin, että kun joku uusi seulontamenetelmä tulee niin vanhaa jatketaan. Ne niin kuin lykätkään niin kuin päällekkäin. Mutta täällä poliittisista syistä se sitten katkaisiin niin kuin kerralla, ja tota, näiltä ikäihmisiltäkin melkein. Me saatiin ruikutettua yli 40:set sentään, että ne pääsis niin kuin suoraan lapsivesi- tai istukkanäytetutkimukseen, jos ne haluaa. Ja tota.. Ja se meni niin kuin sillä lailla vähän hassusti, että sitten rupesi nämä meidän laboratoriohoitajat sanomaan, että kun 21-trisomiaa löytyy nyt enemmän vastasyntyneistä kuin näistä sikiönäytteistä. Ja lastenlääkärit rupesi valittamaan, että mitä te oikein teette siellä, että tota Kätilöopistolta tuli noottia, että…

Kristiina: Eli se perustui siihen, että tehtiin pelkkä niskaturvotuksen mittaus…

Riitta: Aivan. Ja se ei nyt sitten kuitenkaan aina. Ja varsinkin kun se niskaturvotusmittaus on niin monenlainen. Että se ei ole niin eksakti kuin nämä seeruminäytteet. Että paljon riippuu siitä millä viikolla mennään, ja tota. Niskaturvotus on alussa hyvä, mutta sitten kun se laskee, jos oli vasta 13 viikkoa kun se tehtiin, niin se ei sitten ehkä enää ollutkaan. Ja siinä tuli vähän tämmöinen tota.. joka kyllä näkyy epämuodostumarekisterin tilastoissakin, jos sitä haluaa katsoa.. Ja siinä tehtiin sitten vähän korjausliikkeitä kun se niin kuin paljastui. Mutta tota..

Carina: Oli sitten molempia, eiks niin?

Riitta: No siinä ainakin kiristettiin sitä niskaturvotusajankohtaa, että se ei saanut lipsua liian myöhäiseksi. Ja mä en oikein… Se oli sitten jo niitä aikoja kun mä en sitten enää siellä niin kauan ollut, että tota. Mutta kieltämättä se oli sellainen asia, että kun itse tiedettiin, että nyt tämä menee huonosti, niin se oli varmaan yksi syy, minkä takia mä sitten rupesin katsomaan jo muita työpaikkoja. HUS:ssahan oli muutenkin sitten, kun HYKS oli muuttunut HUS:ksi, niin siellä oli muutenkin vähän kaikenlaista rööraajaa, ja tota pientä kapinaa. Oli dosenttikapinaa ja muuta… Että tota, kun siellä kaupunginsairaalan lääkärit tuli pelkällä lisensiaattitutkinnnolla tekemään samaa työtä kuin nämä illalla ja yöllä tutkimustyötä tekevät dosentit, ja sitten saivat vielä parempaa palkkaa, koska heillä oli parempi palkka, niin kuin kaupunginsairaaloissa. Ja sitä ei voinut tasoittaa, koska rahaa ei ollut. Toisilta ei voinut laskea palkkaa, mutta korottamiseenkaan ei ollut varaa. Se oli pahaa aikaa HUS:ssa. Silloin oli paljon semmoista tyytymättömyyttä kyllä, ja pidettiin kaikenlaisia kokouksia.

Kristiina: Miten muuten sitten, koskas tulikaan tämä valtakunnallinen ohjeistus näistä seulonnoista? Oliko se sitten jo 2000-luvun puoliväliä? 2005-2006?

Riitta: No tota. 2000-luvun alkupuolella oli tota noin, kun mä en muista noita vuosilukuja, mutta tota, se taisi olla jo sitten niin, ettei niitä valmiiksi varmaan saatu ennen kuin mä olin sitten jo Väestöliitossa. Ja silloin mä olin mennyt Väestöliittoon vuonna 2004. Että olisiko se ollut vuonna 2007 kun se sitten niin kuin julkistettiin.

Kristiina: Tuli valtakunnallinen suositus? Siis toimintatavoista?

Riitta: Niin, jotain semmoista. Ensimmäinen.

Kristiina: Aika myöhään meni kyllä.

Riitta: Meni aika myöhään, joo. Koska siinä oli just tämmöistä kissanhännänvetoa nyt sitten, että mikä on tärkeää, että onko se se niskaturvotus vai onko ne se seeruminäytteet. Ja sitten varhaiset seeruminäytteet tuli oikeastaan vasta sitten vähän myöhemmin. Kato ne seeruminäytteethän oli siinä 15-viikolla, ne ensimmäiset. Joka teki kyllä sen, että silloinhan kongenitaalinefroosi jäi seulaan, mutta sitten myöhemmin se putosi pois sitten kokonaan, AFP. Että tota näin..

Kristiina: Joo. Kyllä. Elikä tota. Minä vuonna sitten siirryit takaisin Väestöliittoon?

Riitta: 2004. Että tota, mut oli valittu professoriksi Kuopioon vähän ennen, ja tota mä olin siellä jo käynytkin ja dekaani lupasi siellä, että oliko se nyt niin, että neljä virkaa yhteensä, siis lääkärin virkaa, joista yksi olisi ollut tämmöinen apulaislääkärin virka ja kaksi vakituista, ja se vaikutti, että sieltä saa vaikka mitä. Mutta sitten siinä kuitenkin kävi niin, että kun Helena lähti Turkuun, ja Väestöliiton virka vapautui, ja mä olin tavannut juuri mun nykyisen mieheni, en mä halunnutkaan lähteä Kuopioon. Ja tota.. Mä muistan sen. Naistenklinikalla ihmeteltiin kovasti, että mitä ihmettä, että miksen mä mennyt professoriksi Kuopioon, että ”Väestöliittoon, että mitä siellä nyt sit muka on?” Jolloin sitten yksi koiranleuka niistä sanoi, että ”No se on lähempänä Stockmannia” (naurua..) Naistenklinikan tyyliin.

Kristiina: Mutta siirryit sinne ylilääkäriksi?

Riitta: Kyllä, kyllä. Joo. Ja olinhan ajat sitten kovasti muuttuneet silloin, että sehän oli vähän sellaista taistelua se koko se. Silloin piti saada… Väestöliitto oli ollut ilmainen, siellä oli vaikka kuinka paljon potilaita edelleenkin. No sitten se piti… RAY kiristi hihnoja, että ei saa kilpailla julkisen terveydenhuollon kanssa, vaan että pitää olla nämä käyntimaksut, ja ne laitettiin… En muista, minähän vuonna se mahtoi olla… Ja tota… Ja sitten täällä oli kilpailua täällä HUS:ssa niin, että oli edullisempaa lähettää HUS:n Kliinisen genetiikan yksikköön kuin Väestöliittoon, esimerkiksi Lastenlinnan potilaita. Siellä oli muutama lääkäri jotka vähän valitteli sitä, ettei voi enää lähettää Väestöliittoon, kun se maksaa niin paljon verrattuna siihen, että tämä sisäinen laskutus jotenkin niin kuin. Sitten meidän vähän profiilii muuttui, ettei siellä sitten enää ollutkaan kaikenlaisia potilaita vaan oikeastaan jäi vaan ne kaikkein hankalimmat, jotka sitten edelleenkin lähetettiin meille. Niin kuin tiedätte.

Kristiina: Ja sittenhän siinä vaiheessa Väestöliiton perinnöllisyysklinikassa oli ne satelliittipoliklinikkatoiminnat?

Riitta: Kyllä, joo.

Kristiina: Ne aloitettiin silloin. Vai oliko niitä ollut jo aikaisemmin?

Riitta: Oli joo. Helena oli käynyt Kuopiossa jo kauan kauan sitten. Ja tota.. mä en käynyt muistaakseni missään pidemmällä. Niin Helena kävi 80-luvulla. Se oli varmaan just niitä aikoja kun mä menin Naistenklinikalle, niin se kävi Kuopiossa.

Carina: Mirjakin mä muistan, kävi jossain?

Riitta: Niin varmaan kävi. Voi olla, että Mirjakin kävi. Että tota, mä kävin vain Tampereella luennoimassa muutaman kerran, mutta se oli kaikki.

Carina: Siinä oli paljon muuta sitten valistustyötä tai?

Riitta: No olihan siellä kaikenlaista, joo. Ja jos nyt Naistenklinikan ajoista puhutaan, niin silloin aina vähän väliä siellä kävi näitä, media kävi paikan päällä haastattelemassa ties mitä, ja tota, mä huomasin sen, että silloin kun ne tekee tämmöisiä pikkuhaastatteluja uutisiin tai muuta, niin ne aina poimii jotain mitä ne haluaa siitä haastattelusta. Että se oli joskus vähän hankalaa. Että sitä oppi niin kuin tosi varovaiseksi, ettei anna mitään aineksia millekään kummallisille lausunnoille, jotka vaan leikataan sieltä pois. Ja tota, mutta sittenhän tuli tosiaan tämä mun uran kohokohtana Naistenklinikalla, eli Tervon tähän ohjelmaan pyydettiin sillä perusteella… että tota sieltä soitti tällainen valmistelija joka sanoi, että niin kun nyt tuli nämä… se oli kai -96 tai jotain, kun silloin puhuttiin näistä Ruotsin pakkosterilisaatioista, ja Suomessakin niitä oli tehty kehitysvammaisille 1900-luvun alkupuolella. Ja se asetelma oli tämä, että ”kun meillähän ei enää ole tätä pakkosterilisaatiota, mutta meillähän on vielä tämä sikiödiagnostiikka.” Että suostunko minä, voinko tulla tästä aiheesta haastateltavaksi sinne Tervon ohjelmaan. Ja sehän oli siihen aikaan vähän semmoinen, jossa hiillostettiin asiantuntijoita aina, syystä tai toisesta. Että se oli vähän tämmöinen niin kuin inhottava ohjelma, että kyseenalaistettiin aina sitä asiantuntijaa. Ja tota, mä sitten, meillä oli just alkamassa viikkokokous siinä maanantaina niin mä sanoin, että mulla alkaa just kokous, että voisiko hän soittaa uudestaan, että mä mietin. Ja sitten tosiaan me pidettiin se kokous, ja sen jälkeen Jaakko Ignatiuskin oli siinä mukana ja tota mietittiin, että pitääks mun mennä tosiaan. Ja se sitten sanoi vaan, että ”Joo, jos et sä mene, niin sitten ne sanoo, että kyllä pyydettiin Naistenklinikaltakin, mutta ei ne suostunut tulemaan”. Ja mä sitten ajattelin, että okei, että mä meen sitten. Ja mä sitten sanoin sille valmistelijalle, että tota, mä en tiedä mitään niistä pakkosterilisaatioista, mutta että kyllä mä tätä sikiödiagnostiikkaa voin…, että siitä mä kyllä tiedän. Ja tota, näin sovittiin. Ja sitten mä tapasin mun toimittaja- tai viestintäystävän joka sitten sanoi mulle, että ”nii’i. Että se on tietenkin semmoinen ohjelma, jossa toimittaja on aina oikeassa ja asiantuntija valehtelee työkseen”. Ja sitten mä kysyin siltä, että miten, että saaks siitä jotain korvausta? ”No, maksetut asiantuntijat on erikseen.” Eli ei mitään korvausta, ja illalla kello kahdeksan piti sinne mennä. Se oli suora lähetys, ja mä muistan sen illan kun mua kotona, kun mä sitä sitten kattelin televisiota, ja siellä ne rupesi jo mainostamaan sitä Tervon ohjelmaa jossa minäkin olen.. ”Ja mä olen vielä täällä kotona” (naurua..) No sitten mä menin sinne omalla autolla, onneksi auto ei hajonnut eikä mitään matkalla… ja tota, mutta että siellä mä kyllä huomasin sen, että tähän onkin hyvä juttu tämä suora lähetys. Että siinä se toimittaja ei pysty niin kuin valkkaamaan mitä mä sanon. Ja tota, kun sopiva tilaisuus tuli, niin mä selitin peittyvän periytymisen, koska sitä mä oli yrittänyt monta kertaa. Ja tota se aina oli leikattu pois. Aina.

Kristiina: Pääsit sen kerrankin…

Riitta: Pääsin kerrankin sen selittämään. Ja tota. No tietenki siinä puhuttiin raskaudenkeskeytyksestä ja tota sitten se alko sillä tavalla, että josta sitten Tervo sanoi jälkeenpäin, että siinä kohtaa hänellä meni konseptit sekaisin ”että mitä tästä tulee, kun ei asiantuntija tommostakaan heti sano, että en mä vaan tiedä”. Kun se kysyi multa, että tota, että tehtiin näitä pakkosterilisaatioita, että ”paljonko niitä Suomessa tehtiinkään?”. Ja tota, mä sanoin. Mä ajattelin, että mähän sanoin, etten mä niistä mitään tiedä, mut mä sanoin sille sitten vaan, että joo, ”että sitä mä en kyllä tiedä, mutta sä olet varmaan ottanut selvää.” Ja tämä oli niin kuin huono homma.

No se oli ottanut selvää, se tiesi sen. Mutta sitten se jälkeenpäin sanoi, että hänellä tosiaan meni niin kuin konseptit sekaisin siinä, ja ei se saanut oikein kunnolla otetta, että kun mä tulin kotiin, niin mun poika oli lähettänyt tekstiviestin: ”Hyvä mutsi!” Ja sitten seuraavana päivänä Naistenklinikalla, niin siellä oli sitten jo tuli aamulla sisäpostissa professorin, Olavi Yli-Korpelan kiitokset hyvästä systeemistä, ja Ville Hiilesmaa sanoi, että ”Sä voitit 6-0!” Ja mä olin ihan ihmeissäni, että mitä ne nyt tällä tavalla. Ja sitten tuli vielä puolelta päivin, tapasin Markku Seppälän siellä kahvilla, niin se piti pikku esitelmän siitä, kuinka hyvä semun esitys oli ollut. Että kun mä aina sanoin, että ”kyllä, mutta näin ja näin ja näin”. Mulla niin kuin ainoa asia jota mä ajattelin siinä oli, että ”mä en niin kuin hermostu. Mä en hermostu mistään”. Että se oli niin kuin se mihin mä keskityin.

Carina: Pystyitkö sä kiteyttämään, että mikä se oli se mikä viesti minkä sä sait läpi. Ja mistä kaikki sitten kiitti sua?

Riitta: No mä luulen, että se gynekologien kiitos tuli siitä, että mä epäsuorasti puolustin aborttia. Joka on gynekologeille hankala asia. Siis vaikka ne kuinka sanoo, niin kuin Pirkko, että ”Kyllä jonkun täytyy likaisetkin työt tehdä”, ja näin. Että ne niin kuin tekee vaan, eikä mieti sen enempää, niin se on silti niille hankala asia. Ja tota mä luulen, että siitä se niin kuin johtui, koska nimenomaan gynekologit, mullahan oli paljon gynekologituttuja, niin ne kävi kiittämässä. Ja tosiaan molemmat professorit siitä mun oikeasta työstä mitä mä olin tehnyt kuitenkin siellä jo kymmenen vuotta, niin en mä saanut koskaan tämmöistä kiitosta. Vaikka mun mielestä olisi joskus ollut aihettakin. Niin tota, se oli varmaan se, että mä tulin niin kuin puolustaneeksi, että siinä on yksi syy miksi ihmiset haluaa. Että ihmiset haluaa, että näitä tutkimuksia tehdään, ja siinähän puhuttiin sikiödiagnostiikasta myöskin, ei pelkästään seulonnasta ollenkaan, vaan siitä, että kun perheessä on jokin 25 %:n riski, ja näin. Että se on niin kuin perheitten valinta, ja että me tehdään niin kuin perheet haluaa. Että semmoista se oli siellä.

Krisiina: Ja Tervon agenda oli niin kuin osoittaa, että tämä jotenkin on tämmöistä jotain rotuhygieniaa, tai…

Riitta: Kyllä. Ja sillä oli sitten semmoinen 24-viikkoisen sikiön kuva siinä. Se näytti oikein semmoista kuvaa, että näitä nyt sitten keskeytetään, ja tota. Mikä ei ollenkaan pitänyt paikkaansa tietenkään, koska siis niitähän oli tosi vähän yli 20-viikkoisia raskauksia verrattuna kaikkiin keskeytyksiin. Joo, että siinä oli monta asiaa jotka niin kuin.. mä pääsin niin kuin oikaisemaan tavallaan vaan kertomalla mitä nyt tapahtuu. Että niillä oli selvä agenda, mutta se ei sitten oikein lyönyt läpi.

Kristiina: Kyllä, kyllä.

Carina: No sitten, joo. Genuiineista. Haluaisitko kertoa niistä vähän?

Riitta: Jaa’a. No tuota. Genuinit pulpahti uimaan, ihan niin kuin voi sanoa, spontaanisti. Naistenklinikan vuosinahan mä olin tuossa toisella puolella tietoa tuota SVUL:n uimahallia, ja siellä oli kaverit tuolla Lääketieteellisen genetiikan laitoksella, sen sairaanhoitajaopiston tiloissa siinä lähimaastossa kanssa, ja sieltä sitten Mirja soitti, Mirja Somer, yhtenä päivänä, että.. se oli perjantai-iltapäivä, että ”Me ollaan Annukan kanssa lähdössä uimaan. Me ollaan niin kyllästytty tähän menoon täällä” ja ”Haluuts sä tulla mukaan?” Ja tota, ne oli jotenkin. En muista yhtään mitä siellä oli tapahtunut, mutta nyt kuitenkin nyt nämä miespuoliset kollegat oli jotenkin järjestänyt ne johonkin soppaan, ja tota, voitte vain kuvitella. Ja tota, ne niin kuin lähti siellä paineita päästelemään. Ja mä lähdin mukaan. Mä jotenkin vaistosin, että tämä on nyt joku tilaisuus, että mä nappasin Pertti Aulan semmoisen ruutuvihon, jossa se oli vähän aloittanut sitä, mutta se oli paksu semmoinen ns. ”nahkakantinen” ruutuvihko. Mä leikkasin ne aloitetut sivut pois, ja otin sen mukaan ja sitten ruvettiin pitämään pöytäkirjaa. (naurua..) Ja se ei kauan kestänyt kun me päätettiin, että perustetaan niin kuin tämmöinen uimaseura. Ja sittenhän sinne tuli muitakin jäseniä uimaan meidän kanssa. Ja järjestettiin kaikenlaista pikku toimintaa. Ja sääntöjen mukaan merkittävä seikka tässä yhteydessä on, että se oli vain naisille. Että siis niin kuin kromosomeja ei tutkittu keneltäkään, mutta että saunan lauteilla pitää niin kuin käydä naisesta.

Kristiina: Ja kaikki oli geneetikkoja?

Riitta: Kaikki oli geneetikkoja. Ainakin jollain tavalla tekemisissä. Joko tutkimuksen tai laboratorion tai… Itse asiassa siellä loppujen lopuksi oli kyllä muitakin kavereita. Siis jotka sillä tavalla liittyi meihin, että ne oli meidän kavereita.

Carina: Onko tämä pöytäkirja olemassa vielä?

Riitta: Mä luulen, että se on. Joo, että mehän itse asiassa siihen alkulehdelle pistettiin, että se niin kuin naismuseoon sitten testataan, mutta mä luulen, että se on Norio-keskuksen siellä alakerran arkistossa jossain vielä, että se oikeastaan pitäisi sieltä pelastaa pois. Ja siellähän on myöhempiä pöytäkirjoja. Nehän ei kaikki mahtuneet siihen vihkoon kun se tuli täyteen, niin sitten siellä on sellainen kansio myöskin. Ja paljon kuvia. Meillä oli tapana lähettää maailmalta, varsinkin uimakuvia, tai tällaisia merikuvia. Tällaisia vesiaiheisia kuvia, että kun käytiin kokouksissa, niin sitten lähetettiin genuiineille kortti.

Kristiina: Se toimi tällaisena varaventtiilinä.

Riitta: Se toimi hyvin varaventtiilinä. Sehän se toiminta vähän sitten muuttuikin, sillä lailla vähän kesymmäksi myöhemmin. Mutta ensin alkuun oli tosiaan nämä tämmöiset ”palautekeskustelut” siitä mitä oli klinikassa tapahtunut.

Carina: Purkua.

Riitta: Purkua, joo. Melkein kriisiterapiaa. (naurua..)

Carina: Tuliko siitä sitten hauskempaa tavallaan, vähän myöhemmin?

Riitta: Tuli tavallaan, joo. Ja semmoista niin kuin kevyempää, että se ei ollut sitten enää niin ryppyotsaista kuin ensin alkuun me vähän puhistiin vähän liikaa. Eihän mulla ollut oikein paljon mitään… Kyllähän Naistenklinikallakin.. Oli kuvaavaa se, että siihen aikaan kun minä sinne menin, niin jos nyt puhutaan vähän näitä naisasioita, että ollaan NAISTENklinikalla. Ja siellä oli tasan kaksi muuta erikoislääkärin vakanssilla olevaa vakituista naista, paitsi minä. Oli Pirkko Ämmälä, joka oli kyllä varmaan kyynärpäätaktiikalla sinne mennyt, ja sitten oli tota anestesiologi. Et siis kaksi eri alan edustajaa, ja yksi vain gynekologi. Siellä jaettiin kyllä nämä vakivirat aina miehille. Että se oli kyllä aika silmiinpistävää silloin alkuun. Mutta sittenhän siinä kävi niin, että loppujen lopuksi siellä alkoi olla näitä miehiä aika vähän tarjolla, edes niin kuin erikoistumaan. Että sitten gynekologiasta tuli aika paljon naisten ala. Ja sitä myötä sitten tämä kunta on aika paljon naisistunut myös tuolla klinikalla.

Kristiina: Niin kuin koko lääkärikuntakin on Suomessa. Ja perinnöllisyyslääkärithän on pitkälti naisia nykyisin.

Riitta: Nykyisin, joo. Että tuota, näinhän se meni.

Carina: Mites nämä genuiinien nimet?

Riitta: No, me keksittiin. Meillä oli tosiaan salanimet. Tämmöiset niin kuin urheiluseuranimet. Sehän ei ollut urheiluseura. Me kyllä uitiin ja mitattiin niitä metrejäkin mitä uitiin uimahallissa, mutta tota, se oli niin kuin joku tämmöinen vesieläin, jonka jokainen saa valita. Ja tota, vesieläin, jonka määritelmä oli se, että osaa uida ja menee niin kuin vapaaehtoisesti veteen.

Carina: Olen kuullut sellaisen, että ”ui veteen heitettynä”.

Riitta: No silloinkin, joo. No, miksei. Mutta kyllä se taisi olla se vapaaehtoisuus. Se laajeni sitten. Koska me ei nimiä keksitty sitten enää niin hirveästi.

Kristiina: Mikä oli sinun nimesi?

Riitta: No mä olin tietenkin alkupäässä, niin tota, mähän olin ”Saukko Salonen”. Se rimmasi. Se perustui nimeenkin, kyllä.

Kristiina: Muistuuko mieleen muita tämmöisiä esimerkkejä?

Riitta: No mä en tiedä voinko mä nyt kertoa kaikkea. Se voi olla, että tässä ollaan nyt vähän samassa tilanteessa kuin vapaamuurarit, että itsestään voi kertoa, mutta ei kavereista.

Kristiina: Joo, kyllä.

Carina: Onko muita urasi kohokohtia, tai sellaisia erityisiä hetkiä joista sä haluaisit mainita vielä?

Riitta: No yksi asia on, joka liittyy vertaistukeen oikeastaan. Mutta tässä mä tarkoitan omaa vertaistukea, ja se on tämä dysmorfologia. Koska sehän oli vähän semmoinen asia, että Pertti Aulakin kysyi multa kerran kauan sitten, että ”uskotko sinä dysmorfologiaan?” Ja mä olin niin kuin… ”Joo, kyllä mä uskon”. (naurua…) ja tota sitten kävi niin, että mä olin englannin kokouksessa joskus 80-luvun lopulla ja tota Englannin yhdistyksellä oli hyviä kokouksia siihen aikaan. Ja ne oli aika lähellä, että ne oli aika halpoja, että Naistenklinikaltakin saattoi sinne mennä niillä vähillä rahoilla mitä sieltä sai. Ja tota, siellä mä sitten tapasin Marcus Pembryn, joka sanoi, että onhan nämä hyviä kokouksia, joo, mutta tosi hyviä kokouksia on nämä Manchesterin kokoukset. Ja tota, ja niinpä sitten kun tuli seuraava Manchesterin kokous, se oli varmaan 90, niin tota, minähän laittauduin sitten sinne. Ja sitten osoittautui, että ne on TODELLA hyviä kokouksia. Ja sinne kokoontui siis Australiaa myöden dysmorfologeja pelkästään. Ja niitä oli usein siinä satakunta. Ja kaikilla oli hirmuisen hauskaa, kun kahden vuoden välein aina tavattiin. Ja sitten oli aina uusia tapauksia, tai uutta tiedettä oli tullut, ja kaikki jaettiin. Oikeastaan siellä jaettiin tämä uusi tieto ennen kuin se edes ehti lehtiin. Että ne oli niin kuin TOSI jännittäviä kokouksia. Ja hauskoja kokouksia sitten vielä.

Carina: Kuinka pieni se porukka oli jos oli tällaista? Oliks se ihan?

Riitta: Sata henkeä.

Carina: Sata.

Riitta: Ja sitten myöhemmin kyllä se paisui siis sillä tavalla, että siellä varsinkin englantilaisia päästettiin sitten enemmän, että oli melkein 200. Että mutta kuitenkin niin pieni porukka, että siellä oli paljon keskustelua ja tämmöistä, että kyseltiin, että ”ootteks te nähnyt tämmöisiä” ja oli dysmorfologiaklubia ja näiden tieteellisten esitysten lisäksi. Ja sitten siellä oli hauskat iltaohjelmat, jotka vedettiin hihasta tai hatusta tai jostain.. Helena piti yhden ja minä pidin yhden ja tota… tämmöisiä juttuja. Ja sitten mä huomasin jossain myöhemmässä vaiheessa, että se mikä siellä on niin hirmuisen hauskaa oikeastaan, se on vähän niin kuin näissä potilasyhdistysten kokouksissa, että kaikilla on kamalan hauskaa kun on niin vertaistukea. Että ollaan niin kuin, saadaan keskustella vihdoinkin siitä asiasta mistä nyt halutaan. Ja tota, että siellä piti käydä kahden vuoden välein, koska saattoi menettää paikkansa muuten. Että jos ei osallistunut, niin. Totta kai piti olla esitys, sitä aina esitettiin, että esitys tai posteri, ja se oli mitä milloinkin, mutta kyllä mä muutaman esityksen olen siellä pitänyt myöskin – siis ihan suullisia esityksiä. Ja tietenkin sitten vietiin kavereittenkin potilaita sinne dysmorfologia-klubiin. Että tota, se oli tosi semmoinen. Mä huomasin viime vuosina että se johtuu siitä, että se on tämmöinen vertaistukipaikka juuri nimenomaan.

Carina: Missä vaiheessa sä innostuit dysmorfologiasta, koska…

Riitta: Siitähän oli pakko innostua Väestöliitossa. Se oli ihan pakko. Ihan heti.

Kristiina: Alusta alkaen?

Riitta: Joo. No oikeastaan yksi on… Rubinstein-Taybiin liittyy yksi semmoinen. Siellä tuli sellainen alle kahden vuoden ikäinen lapsi jolla ei ollut diagnoosia, ja tota, eikä sillä ollut oikein mitään tuplaisovarpaitakaan, mutta se oli jotenkin se oli niin Rubinstein-Taybin oloinen, siis niin kuin just kasvonpiirteiltään. Ja tota, vaikka se oli aika pieni vielä, että se ei ollut mitenkään sellainen silmiinpistävä, mutta se tuli mulle mieleen ja sitten kun mä sitä katselin, niin mä ajattelin, että kyllä sen täytyy olla. Ja tota, se oli sitten tämmöinen dysmorfologinen diagnoosi. Se oli sitä aikaa, kun Reijo vielä piti mua kädestä kiinni, ja kun se huomasi, että nyt keksittiin Rubinstein-Taybi, se ryösti sen potilaan multa… (naurua…) että se ei niin kuin antanut mun hoitaa sitä loppuun, kun se oli niin tärkeää nyt sitten yht’äkkiä Ja siitä mä olin vähän niin kuin vihainen, että ”mitä se nyt tolla lailla”. Että kyllä minä nyt sen pystyn hoitamaan… (naurua…) Että se oli ehkä yksi tällainen… Se oli aika varhain tämmöinen, missä dysmorfologia todellakin… Ja sitten Williamsiahan sinne tuli kasapäin siihen aikaan. Ne käveli ovesta sisään ja me sanottiin saman tien, että… ihan naamasta vaan.. että tota niitä ei silloin vielä lastenlääkärit tehnyt.

Kristiina: Tunnistaneet. Joo.

Carina: Että sehän on muuttunut sitten se…

Riitta: No se on muuttunut, joo. Että nämä helpot on niin kuin hävinnyt markkinoilta (naurua…)

Carina: Kivaa. Ehkä tässä sitten…

Riitta: Onks kaikki kohdat käyty läpi?

Carina: Kaikki kohdat on.

Kristiina: Kyllä mä luulen, että on.

Carina: Vai mitä sä, johonkin näistä liittyen haluaisit…?

Riitta: Mun mielestä on aika paljon käyty nyt läpi. Eiköhän tässä ole riittävästi.

Kristiina: On. Aivan varmasti. Kiitos haastattelusta.

Carina: Kiitos.